16 Μαρ 2012

Η Μαρία + UPDATE

Πριν κάποια χρόνια πριν είχα την τύχη να δουλέψω με παιδιά με ειδικές ανάγκες και ένα κοριτσάκι με σύνδρομο Down η Μαρία ήταν για μένα ιδιαίτερα ξεχωριστή. Όλα τα παιδάκια στο σχολείο αυτό που δούλευα τα θυμάμαι με αγάπη και χαμόγελο όμως η Μαρία ξεχωρίζει στις αναμνήσεις μου. Είχε καστανόξανθα απαλά μαλλάκια, φορούσε γυαλάκια αλλά εκείνο πυ την έκανε να ξεχωρίζει πραγματικά ήταν το χαμόγελο της. Ακόμα και τώρα είναι λες και βλέπω το προσωπάκι της να χαμογελά ολόκληρο και τα ματάκια της να λάμπουν με χαρά κάθε πρωί που ερχόταν στο σχολείο, το αγαπούσε πολύ-πολύ. 

 Μια μέρα στο διάλειμμα που καθόμουν και πρόσεχα τα άλλα παιδιά που έπαιζαν ήρθε δίπλα μου, κάθισε στη διπλανή καρέκλα και ενώ κοιτούσα τα άλλα παιδάκια μην κτυπήσουν μου έβαλε το χεράκι της στο χέρι μου. Ήταν μια απλή χειρομονία αλλά τόσο γλυκιά, τόσο τρυφερή.. Θυμάμαι έντονα την αίσθηση. Αυτό το κοριτσάκι είχε μόνο αγάπη μέσα της και τη μοίραζε απλόχερα χωρίς σκέψεις και ενδοιασμούς. Ακόμα θυμάμαι το χαμόγελο και τη θετική αύρα του πατέρα της που ερχόταν κάθε μεσημέρι για να την πάρει σπίτι.

Η Μαρία λάτρευε το σχολείο όπως είπα, κι ήταν το πιο καλόβολο, χαμογελαστό, πρόσχαρο παιδάκι. Ήταν χαρά μου να μπαίνω στην τάξη και να τη βλέπω στο θρανίο της. Μάθαινε εύκολα και με χαρά, χωρίς να δημιουργεί ποτέ κανένα πρόβλημα σε κάποιον απ'τους δασκάλους ή να έρχεται σε σύγκρουση με κάποιους απ'τους συμμαθητές της, ίσα-ίσα που όταν κάποιοι τσακώνονταν τους έλεγε με τη γλυκιά φωνή της "Είμαστε όλοι φίλοι" για να τους θυμίσει ότι δεν άξιζε να τσακώνονται. 

Όταν λοιπόν έμεινα έγκυος κι άρχισαν όλες αυτές οι αναλύσεις που υποβάλλονται όλες οι έγκυοι (είναι ένα σωρό κι άκρως αγχωτικές όπως καλά γνωρίζουν όλες όσες τις έχουν περάσει) ήρθε κάποια στιγμή και η σειρά του τεστ του 3ου μήνα που ανάμεσα σε άλλα σου δείχνει αν το παιδί σου πάσχει από σύνδρομο Down

Έπρεπε να το κάνω τον Αύγουστο την προηγούμενη μέρα απ'τη μέρα που φεύγαμε για διακοπές. Όμως το σκέφτηκα καλά και δε μου πήρε πολλή ώρα να συνειδητοποιήσω ότι δεν ήθελα να το κάνω. Ο λόγος απλός, γιατί είτε το παιδί μου είχε το σύνδρομο είτε όχι δε θα έπαυε να είναι παιδάκι μου και δε θα το αγαπούσα λιγότερο. Εννοείται ότι για μένα δεν τιθόταν θέμα αμνιοππαρακέντησης ή άλλης επιλογής που θα έθετε το μωράκι σε κίνδυνο.

Όταν λοιπόν ήρθε η στιγμή αναρωτήθηκα θα'ταν τόσο άσχημο να αποκτήσω κι εγώ ένα παιδάκι σαν τη Μαρία αν μου το είχε στείλει ο Θεός; Η απάντηση ήταν βεβαίως όχι, κάθε άλλο! Θα'ταν δύσκολο μεν αλλά γεμάτο χαρά και χαμόγελα. Έτσι αποφάσισα να μην κάνω το scan και δεν το μετάνιωσα, για τον απλούστατο λόγο ότι οτιδήποτε κι αν ήταν το αποτέλεσμα του εγώ το παιδάκι αυτό το ήθελα όπως ακριβώς ήταν. 

Το κοριτσάκι μου δεν πάσχει από το σύνδρομο όμως πιστεύω ότι κι άλλη εγκυμοσύνη να κάνω στο μέλλον την ίδια απόφαση θα πάρω γιατί το κάθε παιδί έχει κάτι ξεχωριστό που φέρνει στη ζωή μας και δε χαρακτηρίζεται από τα σύνδρομα, αλλά απ'την αγάπη μου μας γεμίζει κι απ΄το χαρακτήρα του.

ΥΓ. Ένα συγκλονιστικό βιβλίο που διάβασα για το θέμα είναι αυτό και το προτείνω ανεπιφύλακτα:  The Memory Keeper's Daughter από την Kim Edwards. Λίγα λόγια γι'αυτό: το χειμώνα του 1964 ένας γιατρός κατά τη διάρκεια μιας καταιγίδας ξεγεννά τη γυναίκα του που περιμένει δίδυμα. Το ένα είναι ένα υγιέστατο αγοράκι. Το άλλο ένα κοριτσάκι με σύνδρομο Down. Η γυναίκα του έχει χάσει τις αισθήσεις της κι αποφασίζει εκείνη τη στιγμή (έχοντας ο ίδιος μια αδελφή με σύνδρομο Down) να πει στη γυναίκα του ότι το κοριτσάκι πέθανε στη γέννα. Γι'αυτό το δίνει στη γεροντόκορη νοσοκόμα που είναι ο μόνος άλλος άνθρωπος που είναι παρούσα και τον βοηθά. Εκείνη το πέρνει για να το πάει σε ίδρυμα αλλά.. Η συνέχεια στο βιβλίο ψάξτε το!

UPDATE
Επειδή τίποτα τελικά δεν είναι τυχαίο στη ζωή σήμερα είδα διαφήμιση απ'το Μέγκα ότι θα'χει την ταινία που βασίζεται σττο βιβλίο που αναφέρω πιο πάνω αύριο Τετάρτη 21/3 παγκόσμια μέρα Συνδρόμου Down.
Share this :

24 σχόλια:

  1. Κορίτσι μου καλημέρα!
    Να είσαι καλά που παρέθεσες αυτό το απόσπασμα!
    Πόσο "λίγοι" και "μικροί" φαντάζουμε στο μεγαλείο αυτής της γυναίκας...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Καλή σου μέρα Αντιγόνη μου!
      Φιλάκια!!

      Διαγραφή
  2. πολύ συγκινητικό ποστ και μ αρέσει που περνάς αυτό το μήνυμα, έχω ένα ξάδερφο με σύνδρομο και έχω ζήσει από κοντα τον ρατσισμό της ελληνικής κοινωνίας\καλημέρα/ χάρηκα που σε βρήκα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. πες μου υπάρχει πιο γλυκό άτομο απ'τον ξαδελφό σου; είμαι σίγουρη πως όχι. μακάρι να μπορούσαμε όλοι να'χουμε στην καρδιά και τη ψυχή μας τόση αγάπη και χαμόγελα. σίγουρα θα'μασταν καλύτεροι άνθρωποι και ο κόσμος πολύ καλύτερο μέρος.
      καλή σου μέρα!

      Διαγραφή
  3. θα παρω σιγουρα το βιβλιο...και εγω εκανα ακριβως τις ιδιες σκεψεις οταν ημουν εγκυος και παρα τις συμβουλες του γιατρου δεν εκανα αμνιοπαρακεντησηκαι τα παιδια γεννηθηκαν φυσιολογικα...βεβαια πρεπει να εισαι πολυ συνειδητοποιημενος για να το κανεις αυτο...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. να το πάρεις είναι πολύ δυνατή ιστορία και συγκινητική.
      πρέπει να'σαι συνειδητοποιημένος και πολύ δυνατός ναι αλλά πιστεύω ότι στο τέλος πέρνεις πολύ περισσότερα απ'ότι δίνεις.

      Διαγραφή
  4. αχ αγαπημένη μου πόσο δίκαιο έχεις!
    όταν έκανα το εξάμηνο της παιδιατρικής και ήμουνα στο νοσοκομείο παίδων υπήρχαν πολλά παιδιά με προβλήματα (σύνδρομο down, τετραπληγία, εγκεφαλική παράλυση και άλλα σύνδρομα) που τα είχαν παρατήσει οι γονείς τους γιατί δεν θέλανε/ δεν μπορούσανε να το αντιμετωπίσουνε/ να το δεκτούνε. και τα παιδιά αυτά μένανε μέσα στο νοσοκομείο και η μόνη αγάπη που δεχόντουσαν ήταν από τις νοσοκόμες και απο εθελοντές που τα επισκέπτονταν καθημερινά. η αλήθεια είναι ότι τόσο οι νοσοκόμες όσο και οι εθελοντές έκαναν εξαιρετική δουλειά και ήταν τόσο καλοί μαζί τους και προσπαθούσαν όσο μπορούσανε να τους δώσουνε αγάπη και τρυφερότητα, αλλά είναι ζωή αυτή για τα τόσο γλυκά αυτά παιδάκια; να ζούνε σε ένα νοσοκομειο; και να μην έχουνε οικογένεια; και που θα καταλήξουν; σε ένα ίδρυμα;;; και ήτανε ένα μικρό βρέφος με σύνδρομο down που οι γονείς το είχανε παρατήσει μόλις γεννήθηκε γιατί δεν θέλανε 'προβληματικό παιδί', όχι γιατί δεν έιχανε χρόνο ή χρήματα να το μεγαλώσουνε.. και ήτανε άνθρωποι 'μορφωμένοι'.. και ήτανε το παιδάκι δύο μηνών και δεν πήγανε ποτέ να το επισκεφτούνε! Κάθε πρωί που πήγαινα στην εντατική νεογνών για να το δω, ράγιζε η καρδούλα μου :(
    έχω τόσα πολλά για να πω για το θέμα αλλά δεν παίρνει έδω στα σχόλια να το κάνω..
    ίσως αν βρω το χρόνο και τη δύναμη μια μέρα να κάνω ανάρτηση για το θέμα!
    σε θαυμάζω για τη δύναμη που έχεις και για τον τρόπο που χειρίστηκες το θέμα!
    καλή σου μέρα!
    σε φιλώ γλυκιά μου

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. βρε συ δεν μπορώ να καταλάβωω πως μπορεί κάποια γυναίκα να παρατήσει το παιδί που κουβαλούσε στα σπλάχνα της για 9 μήνες. δένεσαι τόσο πολύ τ'αγαπάς τόσο πριν το γνωρίσεις, πως γίνεσαι μετα΄άκαρδη; πως ζεις με τον εαυτό σου αν το αφήσεις; στεναχωρήθηκα πολύ μ'αυτά που έγραψες για τα παιδάκια που τα παρατάνε.. και σκέψου ότι υπάρχουν τόσοι άνθρωποι που θέλουν να υιοθετήσουν. γιατί δνε κάνουν κάτι να τα δώσουν για υιοθεσία αυτά τα παιδάκια; σίγουρα αξίζουν όλη την αγάπη και την αφοσίωση στον κόσμο!
      φιλιά

      Διαγραφή
  5. Ό,τι πιο γλυκό κι ανθρώπινο διάβασα τις τελευταίες μέρες.
    Δεν ξέρω πως είναι να παλεύεις με τη σκέψη ενός μη "φυσιολογικού" παιδιού,μακάρι περισσότεροι να σκεφτόμασταν και να πράτταμε όπως εσύ.
    Ίσως αν δίναμε περισσότερη αγάπη και σεβασμό στις Μαρίες του κόσμου,να είχαμε και μια ανώτερη κοινωνία...
    πολλά πολλά φιλιά

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. συμφωνώ απόλυτα, αν αγκαλιάζαμε όλους τους διαφορετικούς ανθρώπους αυτού του κόσμου εμείς θα γινόμασταν καλύτεροι και η κοινωνία πιο όμορφη. στο τέλος εμείς χάνουμε αν δεν το κάνουμε.
      φιλιά!

      Διαγραφή
  6. Αλλωστε νομίζω πως η εξεταση για το συνδρομο γινεται σε μεγαλο μηνα εγκυμοσυνης!

    Δε ξερω αν μπορει να γινει εκτρωση τοτε!

    παρολα αυτα ουτε εγω θα εκανα αυτη την εξεταση.

    Φιλια πολλά στη μπεμπε σας!!! Θελει να γινει φιλη με τη δικη μας;;;;

    :)))

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. όχι δεν γίνεται σε μεγάλο γίνεται στον 3ο και είναι πιο σίγουρο το αποτέλεσμα από ότι το σκαν του 5ου μήνα.
      Φιλάκια και στη δική σας! Πως δε θέλει να γίνει φίλη! Θέλει και με το παραπάνω :)

      Διαγραφή
  7. Κοριτσάρα μου, καταλαβαίνω πολύ καλά αυτό που λες και γιατί το λες μόνο που θα διαφωνήσω. Για τα ήδη υπάρχοντα παιδιά με το σύνδρομο down είμαι μαζί σου με χίλια. Όμως η αποφυγή της γέννησης ανθρώπων με το σύνδρομο και όλα τα ιατρικά προβλήματα και βάσανα που περιλαμβάνει αυτό, είναι για μένα επιτακτική. Με ένα απλό search μπορείς ας πούμε να δεις με τί τέρατα τα βάζουν αυτοί οι άνθρωποι καθημερινά: http://en.wikipedia.org/wiki/Down_syndrome#Health

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. η αποφυγή γέννησης ανθρώπων με το σύνδρομο σημαίνει έκτρωση. να σκοτώσεις το παιδί σου γιατί δεν είναι τέλειο δηλαδή. αν αύριο βρεθεί τρόπος π.χ. να ανιχνεύεται αν στο μέλλον θα αναπτύξει καρκίνο τότε θα πρέπει να γίνεται και σ'αυτή την περίπτωση έκτρωση; ή αν οι γονείς έχουν 3 αγόρια και θέλουν κορίτσι και τους έρθει πάλι αγόρι να κάνουν και τότε έκτρωση παρά να αποκτήσουν ένα παιδί που δε θέλουν;
      είναι πολύ σοβαρά θέματα βιο-ηθικής που τίθονται εδώ και το που μπαίνουν τα όρια δεν είναι ξεκάθαρο καθόλου.
      το ότι υπάρχουν τέρατα που βασανίζουν τους ανθρώπους που είναι διαφορετικοί δεν το αμφισβητώ. όμως δεν το θεωρώ και λόγο για να μην γεννηθούν..

      Διαγραφή
  8. η Αλήθεια είναι ότι δεν ξέρω τι θα έκανα εγώ..
    Αν είχα και κάποτε έφευγα ποιος θα φρόντιζε αυτό το παιδί; κάτι τετοια με κανουν και αναρωτιέμαι...
    το βιβλίο μου εβαλες αγωνία και θα ήθελα να το διαβάσω...
    φιλιά πολλά

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. αυτό Φούλη μου είναι άγχος για όλους τους γονείς σίγουρα, πιο πολύ μάλλον για αυτούς οπυ τα παιδιά τους εξαρτιόνται από αυτούς για πολλά χρόνια.
      το βιβλίο αξίζει τον κόπο και έχει ενδιαφέρον
      φιλιά

      Διαγραφή
  9. Ε-φίλη μου, πολύ ωραια η ανάρτησή σου. Η Μαρία σου ερχόταν από σπίτι που την αγαπούσαν και την μάθαιναν σωστά, όντως δεν είναι όλα τα παιδιά ετσι. Ο ρατσισμός υπάρχει σε όλες τις κοινωνίες. Γνώριζα μια οικογένεια Ιταλικής καταγωγής που είχε ένα με σύνδρομο, μαζί άλλα 3 φυσιολογικά παιδιά, στις οικογενειακές φωτογραφίες τους πάντα έλλειπε η φατσουλα του κοριτσιού. Όταν έβγαινε έξω μόνο η μάνα του το έπαιρνε, όλοι οι άλλοι ντρέπονταν να κυκλοφορήσουν.

    Ξέρω πως ακριβώς νοιωθεις και συμφωνώ απόλυτα με τα αισθήματά σου, άλλα για το μέλλον αυτών των παιδιών η προσωπική μου γνώμη διαφέρει κατά πολύ, θα το προστάτευα από την κοινωνία πριν του χαρίσω τέτοιου είδους ζωή. Όταν στα γεράματα κλείσω τα μάτια για πάντα, δεν θα ήθελα να καταλήξει σε ιδρύματα και να ζήσει ψυχικά απροστάτευτο.
    Το βιβλίο το έχω διαβάσει και θα αρέσει σε όποιον το διαβάσει!
    ΚΑΛΟ Σ-Κ! ΦΙΛΑΚΙΑ!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. μπράβο στη μάνα του κοριτσιού και κρίμα για τη συμπεριφορά των υπολοίπων.
      έχεις δίκιο η κοινωνία είναι δυστυχώς πολύ σκληρή. όμως την κοινωνία την κάνει ο καθένας από μας ξεχωριστά..
      χαίρομαι που το προτείνεις κι εσύ το βιβλίο.
      φιλάκια!!

      Διαγραφή
  10. Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ολόκληρα ένα μεγάλο χαμόγελο και δίνουν απίστευτη χαρά και αγάπη στους γύρω τους.
    Μπράβο σου που δεν θέλησες να κάνεις την εξέταση, αλλά όπως είπε και η Νάσια, πρέπει να είσαι πολύ συνειδητοποιημένος για να το κάνεις αυτό. Εσύ ήσουν, οι περισσότεροι όμως δεν είναι...

    Φιλιά πολλά!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Έτσι ακριβώς Λιλιθ μου, δίνουν χαρά, χαμόγελο κι αγάπη. Όσοι δεν το καταλαβαίνουν αυτό μάλλον δεν έχουν οι ίδιοι τίποτα να δώσουν ή να πάρουν..
      Φιλάκια

      Διαγραφή
  11. Πονεμενες ιτοριες.. Αξιζουν όλα μας τα χαμόγελα , την αγαπη και την προσοχη! Οσο για τους γονεις τους σηκωνουν βαρυ φορτιο, θεωρώ ότι είναι αξιοθαυμαστοι και μακαρι να έχουν πάντα τη δύναμη και το κουράγιο! Γι αυτό όποιοι, όπως και όποτε μπορούμε ας στεκόμαστε δίπλα τους.
    Νομιζω οτι το περι ου ο λογος συνδρομο εντοπιζεται με συγκεκριμενες εξετασεις σε μεγαλο μηνα της εγκυμοσυνης ( γυρω στον 5ο αν δεν μ απατά η μνημη μου ) οπότε σε πια αμβλωση αναφερόσαστε βρε κορίτσια?
    Καλό θα είναι όπου υπάρχει γνωστή κληρονομικότητα τουλάχιστον , να προσέχουμε! Επίσης να μην αφηνόμαστε σε μια εγκυμοσύνη σε μεγαλες ηλικιες ( ειδικα αν αυτη είναι η πρωτη μας)
    Δυσκολο θεμα εθιξες Νταιζη μου ..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Εντοπίζεται στον 3ο μήνα από το υγρό στο πίσω μέρος του λαιμού του μωρού. Στον 5ο δεν ειναι εντελώς αξιόπιστα τα αποτελέσματα.
      Δύσκολο θέμα ναι αλλά σημαντικό πιστεύω :)

      Διαγραφή
  12. Κοίταγα τηλεόραση και είδα τη διαφήμιση για την ταινία και αμέσως σε σκέφτηκα!
    καλή σου μέρα γλυκιά μου!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Μου φάνηκε απίστευτο και καταπληκτικό που ήταν η παγκόσμια μέρα αμέσως μετά που έγραψα το ποστ και που έβαλαν το συγκεκριμενο έργο. Και σκέψου ότι δεν ειχα ιδέα για την παγκόσμια μέρα κτλ.
      Πάντως όσο καλή και να ήταν η ταινία σίγουρα για μένα το βιβλίο αξίζει να το διαβάσει κανείς. Την ταινία δεν την είδα φυσικά γιατί δεν τις βλέπω όταν έχω ηδη διαβάσει το βιβλίο αφού αν τις δω μου χαλούν τις εικόνες που έχω φτιάξει από μόνη μου όταν το διάβαζα
      φιλάκια!

      Διαγραφή

Πες κάτι, ή μάλλον γράψε αυτό που σκέφτεσαι! :)

Oscar Wilde Quote

“There are only two tragedies in life: one is not getting what one wants, and the other is getting it.”